mercredi 5 décembre 2018

Kid Kodak Génétique

On a tous besoin d'amour.

On a tous des manières différentes de le réclamer.

Avant le 25 novembre dernier peu de gens connaissaient le nom du recherchiste médical chinois He Jiankui. Je vais vous aider à peut-être l'oublier.
Il est depuis ce jour, au coeur d'une tourmente éthique mondiale. Il aurait apparemment aidé à faire naître des jumelles, Lulu & Nana, les immunisant contre le VIH dont est porteur leur père.
Il aurait fait usage de la CRISPR, une modification génétique controversée.

Après son annonce, très fière, il a aussi dit qu'une seconde femme enceinte vit cette expérience en ce moment avec sa grossesse.

Ce n'est pas encore clair, deux semaines plus tard. si il a vraiment fait ce qu'il prétend avoir fait. Néanmoins, le dégoût a été instantané. Des spécialistes internationaux se sont dits horrifiés, profondément troublé, et on a qualifié son initiative de monstrueuse.

Des tonnes de question sont nées de son annonce. Le concept du bébé qu'on design sur mesure avant sa naissance à refait surface. On se trouvait dans le futur proche de Gattaca.

Plusieurs craques ont terni le vernis. .

1-Il n'a pas créé quelque chose d'absolument nécessaire.
Il s'est concentré sur deux enfants non nés, non atteints du VIH. Son équipe a désactivé des gênes parfaitement normales, non atteintes du VIH, dans le but de réduire un risque, qui se serait contrôlé assez facilement, si jamais les enfants, ou l'une des deux seulement, aurait été porteuse du VIH à sa naissance. Plusieurs médicaments permettent déjà de bien vivre, porteur du VIH, et même de réduire les effets mesquins. En revanche, il les as rendues toutes deux plus vulnérables à l'influenza. Un danger dont elles n'avaient pas plus besoin.

2-Son travail aurait été bâclé.
Selon ses propres pairs, qui ont trouvé ses détails assez vagues et du travail d'amateur. Par exemple, seulement la moitié du gène modifié de Lulu a été trafiqué, sans réelles explications. On parle même qu'il aurait fait de dangereuses déductions sur les gênes de chacune, les ayant peut-être rendues plus vulnérables que prévu.

3-Il n'est pas encore clair ce que ces mutations auront comme effet.
Au moins deux des trois mutations chez les jumelles peuvent provoquer des changements substantiels chez le gêne original. Ce type de test prend des années à faire, et à comprendre et appliquer...sur des animaux. Cet homme l'a fait sur les embryons d'une femme. Prenant sa grossesse comme cobaye.

4-Le consentement de la famille reste vague.
Il a recruté le couple en se présentant dans une clinique soignant les gens atteints du SIDA et se présentant comme le meneur d'un projet de vaccin en développement contre le SIDA. La forme de consentement qu'il a fait signer était très peu professionnelle et se rapprochant du leurre. Il a menti sur la compréhension de ses cobayes  patients de ce en quoi ils s'engageaient. Ce qu'ils ont signé permet aussi à son équipe d'utiliser les images des enfants comme l'équipe du recherchiste médical le souhaite.

5-Tout était si secret...
Il a lui-même admis qu'il a fait tout ça en cachette, sans le consentement de l'institution qui l'engage, l''Université du Sud de la Science et de la Technologie. Il avait pris un congé sans solde pour tricoter ses affaires et l'Université a lancé une enquête sur son éthique dès l'annonce de ce qu'il a fait. Certaines signatures semblent même avoir été forgées.

6-...mais sa campagne de publicité, très en lumière.
Il avait engagé le consultant des États-Unis Ryan Ferell, qui l'a aidé à lancé plusieurs conférences sur Youtube (au moins 5 versions) et ce, avant même que les détails techniques ne soient publiquement dévoilés ailleurs.

7-Très peu de gens savaient ce qu'ils faisait, mais aucun ne l'avait supporté.
Outre le "conseiller" Micheal Deem, de l'Université Rice, qui est sous enquête pour son rôle allégué dans tout ça, ceux qui étaient au courant ont tous tenté de le faire changer d'idée. Sans succès.

8-Il a défié le consensus général.
Qui était, en ce qui concerne les mutations génétiques pré-natales: Il n'y a aucune urgence! Beaucoup de recherches restent à faire et rien n'est encore certain.

9-Il a agit à l'encontre de ses propres propos.
En conférence, en juillet 2017, il n'a jamais mentionné ce sur quoi il travaillait. Il a même parlé d'un cas où quelqu'un est mort d'un travail bâclé en 1999. Une adolescente. Il avait alors urgé les gens intéressés par les mutations génétiques de ne rien tenter de faire trop vite. Il voulait en fait probablement freiner la concurrence. Il avait aussi signé un papier sur l'importance de la transparence pour de telles expériences. Ce qu'il viole depuis.

10-Il a demandé des conseils auprès de spécialistes médicaux et les as tous ignorés.
Devinez ce que ceux-ci lui disaient? No go.

11-Il n'y aura pas moyen de tirer des conclusions avant 2036.
Quand Lulu & Nana auront (au moins) 18 ans. Mais encore, elles couraient peu de chances d'être atteintes du VIH. Si elles continuent de ne pas en être atteinte, devrions nous parler de succès?

12- Il ne montre aucun signe de contrition.
Il se dit fier de tout ça. Malgré les nombreuses questions et critiques légitimes.

13-Ça pourrait se reproduire.
L'an dernier, des scientifiques ont réactivé l'orthopoxvirus. Ça a soulevé plusieurs craintes de réactiver des virus nettement plus malsain, dans le but...d'être justement malsain. On sait les scientifique des gens parfois colorés, têtus, déterminés, fêlés?

Oublions le nom de ce chinois tout de suite.

Souhaitons le meilleur pour ces jumelles.
Qui n'ont pas encore été vues.

Tandis que lui...

Pour l'instant, il y a parfum de charlatan.

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